Na Nova Zelândia, uma mulher de apenas 33 anos de idade morreu após diagnóstico tardio de doença rara. Stephanie Aston teve uma morte trágica e trouxe à tona um tema importante sobre a influência do sexismo na medicina.
A mulher lutava contra a Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença genética rara. Dessa forma, enfrentou a acusação injusta de que seus sintomas estavam “em sua cabeça”.
Stephanie começou sua batalha contra a EDS aos 25 anos, quando os sintomas começaram a se manifestar. Infelizmente, naquela época, ela não tinha conhecimento de que havia herdado essa doença rara.
A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição genética que enfraquece os tecidos conjuntivos do corpo, desempenhando um papel crítico no suporte da pele, vasos sanguíneos, ossos e órgãos vitais.
Portanto, seus sintomas incluíam articulações soltas, cicatrização anormal, fragilidade da pele e uma série de problemas médicos que afetaram drasticamente sua qualidade de vida.
Um dos aspectos mais angustiantes da jornada de Stephanie foi a maneira como os médicos inicialmente desconsideram seus sintomas, atribuindo-os erroneamente a problemas mentais.
Contudo, ao invés de receber a devida atenção médica, ela foi acusada de fingir suas condições físicas e colocada sob vigilância psiquiátrica. Isso resultou em procedimentos invasivos e traumáticos, incluindo exames retais, que não tinham base científica adequada.
Desse modo, o caso de Stephanie destaca um problema sério no sistema de saúde: a falta de compreensão e sensibilidade em relação às doenças raras.
Sexismo na medicina
Um aspecto preocupante dessa história é o sexismo presente na medicina. As pesquisas indicam que profissionais de saúde têm maior probabilidade de diagnosticar incorretamente as mulheres ou de não levá-las a sério.
Os corpos femininos são sub-representados na pesquisa clínica, e questões de gênero e sexo são muitas vezes inadequadamente abordadas. Isso resulta em diagnósticos errôneos e tratamentos ineficazes para muitas mulheres, como Stephanie Aston.
Além disso, existe o equívoco prejudicial de que as mulheres não “sentem” dor da mesma forma que os homens. Esse mito misógino persiste em muitos aspectos da medicina, afetando a qualidade do atendimento médico que as mulheres recebem.
Essa desinformação afeta ainda mais as mulheres de cor, que podem enfrentar preconceitos adicionais em relação à sua saúde.
Stephanie Aston deixou um legado como defensora dos pacientes e uma voz para aqueles que enfrentam doenças raras e desafios médicos injustos. Sua determinação em buscar respostas e ajuda para sua condição, apesar da oposição, é um exemplo de coragem e resiliência.
Imagem de Capa: Ruby’ Voice Trust
, uma doença genética rara.){kind=link}